Il 20 giugno 2026, il Palazzo del Consiglio regionale della Basilicata ha indossato una veste arancione per aderire alla campagna nazionale “L’Italia si illumina di arancione”promossa da FSHD Italia APS. Questa iniziativa mira a sensibilizzare istituzioni e cittadini sulla distrofia facio-scapolo-omeraleuna malattia neuromuscolare rara, progressiva e potenzialmente invalidante.
La FSHD può avere un impatto significativo sull’autonomia personale, sulla mobilità e sulla qualità della vita delle persone affette. Per questo, ogni iniziativa di sensibilizzazione è un passo fondamentale per promuovere conoscenza, inclusione e partecipazione sociale.
Un segnale di vicinanza istituzionale
Marika Padula, Garante regionale per le persone con disabilità, ha dichiarato: “L’accensione in arancione del Palazzo del Consiglio regionale della Basilicata rappresenta un segnale concreto di vicinanza istituzionale alle persone con FSHD, alle persone con malattie rare, alle persone con disabilità e alle loro famiglie”.
Padula ha sottolineato come una luce possa sembrare un gesto semplice, ma quando diventa una scelta pubblica e condivisa, assume un significato profondo. “Richiama l’attenzione, genera consapevolezza e rafforza il dovere delle istituzioni di non lasciare indietro nessuno”
Un invito a tutti i Comuni lucani
La Garante regionale ha esteso l’invito a tutti i 131 Comuni della Basilicatachiedendo loro di aderire alla campagna nazionale illuminando monumenti, edifici pubblici o luoghi simbolici presenti nei rispettivi territori. Questo invito nasce dalla volontà di costruire una rete regionale di sensibilità e partecipazione, capace di unire istituzioni e comunità attorno a un messaggio di inclusione, prossimità e responsabilità condivisa.
Fabrizio Brindisi, Referente FSHD Italia, è stato ringraziato dalla Garante per il suo impegno nella promozione della campagna di sensibilizzazione dedicata alla FSHD. La sua dedizione è stata fondamentale per portare avanti questa iniziativa di grande impatto sociale.
La FSHD: una malattia poco conosciuta ma devastante
La FSHD è una patologia ancora poco conosciuta, ma con un forte impatto sulla vita quotidiana delle persone e dei nuclei familiari coinvolti. Ogni iniziativa di sensibilizzazione rappresenta un’occasione preziosa per promuovere conoscenza, inclusione, ascolto e partecipazione.
Illuminare di arancione il Palazzo del Consiglio regionale della Basilicata significa dare visibilità a una comunità di persone, famiglie e associazioni che chiedono attenzione, diritti, ricerca e piena partecipazione alla vita sociale. La Basilicata si unisce così a una più ampia mobilitazione nazionale che ha coinvolto Comuni, istituzioni e luoghi simbolici del Paese, uniti da un messaggio comune di consapevolezza, solidarietà e speranza.
